Interview met Greet Ruelens en Lieve Van Gorp - ontwerpers

"De creativiteit van wetenschappers spreekt ons heel sterk aan.." 

Jullie zijn de bezielers van de ‘Ruelens-Van Gorp Foundation for Dystonia Research’. Wat is dystonie?

Greet:
Bij dystonie geven de hersenen verkeerde instructies aan de spieren, waardoor je spiercontracties krijgt die leiden tot abnormale houdingen en bewegingen. Het kan gaan van wat men ‘schrijverskramp’ noemt waarbij je geen pen kan vasthouden, tot een vorm over heel je lichaam. Na de eerste vijf jaar blijft de ziekte meestal stabiel, maar verbeteren doet ze zelden of nooit. Dystonie beïnvloedt je leven heel erg. Vroeger vond ik rechtstaan en zitten vanzelfsprekend. Nu kan ik het niet meer. Zodra ik geen steun krijg, worden mijn hoofd en rug naar achter getrokken.

Lieve:
Greet kreeg haar diagnose pas na vier jaar, een echte lijdensweg. Elke arts vond symptomen terug voor de aandoening waarin híj gespecialiseerd was. Dystoniesyndromen kunnen zo verschillen dat ze moeilijk herkenbaar zijn. Dit is de basis van de problematiek. Ook al treft de ziekte ongeveer evenveel mensen als multiple sclerose, toch is ze weinig gekend. En hier willen we met onze stichting iets aan doen. Maar ook op het gebied van behandelingen is er nog veel werk. De huidige behandelingen zijn heel beperkt. Dat is frustrerend.

Jullie hebben 1 miljoen euro geschonken voor basisonderzoek naar dystonie. Waarom hebben jullie ervoor gekozen om geld te doneren aan een VIB-onderzoeker?

Greet:
We hadden al met een aantal wetenschappers wereldwijd gesproken, en wisten ook dat er in dit vakgebied geen onderzoekers in België zijn, toch niet op topniveau. Als hersenonderzoeker was Bart De Strooper (n.v.d.r. hij heeft een grote expertise in onderzoek naar alzheimer en parkinson) onmiddellijk geïnteresseerd in de ziekte. Het klikte van bij het eerste contact.
 
Lieve:
Het grote verschil tussen Bart De Strooper en andere onderzoekers of artsen, is dat hij dystonie ziet als een volwaardige aandoening. Dystonie wordt meestal nogal stiefmoederlijk behandeld. Hij plaatste de ziekte meteen in een bredere context. Hij vermoedde ook een belang van dystonie voor een beter begrip van onze hersenen. Zijn brede blik en creativiteit typeren volgens mij ook een groot onderzoeker. Hij durft heel kleine en gerichte gegevens in een heel groot spectrum te plaatsen.
 
Wat verwachten jullie van dit onderzoek?

Greet:
Als het een beter begrip van de aandoening oplevert, is dit al heel belangrijk. Het brein is zo complex. Ik ben ervan overtuigd dat, mocht het ooit tot een geneesmiddel kunnen leiden, dit niet meer voor mij zal zijn. Dit is geen fijne gedachte. Maar het feit dat we iets in gang kunnen zetten, dat we met zo’n topmensen kunnen werken, geeft mij wel een reden waarom ik die ziekte heb. Het wordt meer aanvaardbaar. Als je de aandoening waar je mee geconfronteerd wordt, kunt omzetten in dit soort positiviteit, is dat al een doel op zich.
 
Lieve:
We hopen ook dat dit onderzoek zal leiden tot een betere bekendheid van dystonie. De meeste mensen die aan dystonie lijden, weten het gewoon niet. Het is heel belangrijk dat de bevolking en artsen dystonie beter kennen.
 

VIB-ONDERZOEK

Denken, dromen, praten, voelen, doen... de hersenen regelen alles wat ons mens maakt. VIB wil doorgronden wat er in de hersenen gebeurt bij zieke en gezonde mensen.
 
VIB-groepen onderzoeken hoe onze hersenen zich ontwikkelen, hoe hersencellen met elkaar communiceren,... kortom hoe onze hersenen en zenuwen functioneren. En dit bij gezonde, maar ook bij zieke personen. VIB-onderzoek richt zich op aandoeningen zoals dementie en alzheimer, ALS, parkinson, epilepsie, gedragsstoornissen, aandoeningen van het perifere zenuwstelsel, en recent ook dystonie. Deze processen doorgronden is de eerste stap naar nieuwe of efficiëntere behandelingen.
 
In de strijd tegen de verlammende ziekte ALS ontdekten VIB-onderzoekers dat het eiwit VEGF de symptomen van de aandoening kan tegenwerken. Het  Zweedse biofarmaceutische bedrijf NeuroNova test nu samen met het UZ Leuven de veiligheid van dit potentieel nieuwe geneesmiddel bij mensen.
 
Hersen- of zenuwziekten zoals beroerte, depressie en dementie staan in de top vijf van de belangrijkste aandoeningen in de westerse wereld. En hun belang zal alleen maar toenemen met de vergrijzing. Voor alzheimer en andere vormen van dementie levert VIB-onderzoek belangrijke resultaten op. De onderliggende genetische oorzaken opsporen levert inzichten die kunnen leiden tot de ontwikkeling van efficiëntere geneesmiddelen.
 
De hersenen zijn het meest complexe orgaan van de mens. Meer dan 100 miljard hersencellen communiceren met elkaar via een netwerk van verbindingen, een heel kwetsbaar systeem. VIB-wetenschappers doorgronden deze communicatieprocessen door micro-electronica, genetica en microscopie te koppelen.

Lees meer over de ontwikkeling van een biotechgeneesmiddel
 
Voormalig mode-ontwerpers Greet Ruelens en Lieve Van Gorp schonken VIB geld voor onderzoek naar hersenziekten.
 

 © VIB, 2012